A situação da doença falciforme no Estado foi tema de audiência pública conjunta realizada na manhã desta quinta-feira, na Sala das Comissões Herculano Menezes, da Assembleia Legislativa da Bahia (ALBA), tendo como proponentes a deputada Fabíola Mansur (PSB), na Comissão de Saúde e Saneamento, e o deputado Hilton Coelho (Psol), na Comissão de Educação, Cultura, Ciência e Tecnologia e Serviço Público.
A audiência, que marcou também os 20 anos da política nacional de saúde integral das pessoas com doença falciforme, apontando avanços e desafios no atendimento a pacientes com a enfermidade na Bahia, contou com a participação de representantes da Secretaria de Saúde, da Secretaria de Promoção da Igualdade Racial (Sepromi), do Centro Estadual de Referência em Tratamento à Doença Falciforme, da Fundação de Hematologia e Hemoterapia da Bahia (Hemoba), do Ministério Público e de pessoas com doença falciforme.
Em sua fala de abertura, a deputada Fabíola Mansur destacou o fato de a doença falciforme ser hereditária, que acomete sobretudo a população negra e causa inúmeros transtornos, fortes dores e é responsável por grande mortalidade no estado, onde se concentra a maior população negra do país. Disse ainda que era necessário falar dos avanços e dos desafios para dar acesso à informação, ao diagnóstico, ao tratamento, não apenas na capital, mas no interior da Bahia.
Fabíola apontou a importância do SUS nos avanços em torno do diagnóstico e do tratamento de doença falciforme e falou do racismo estrutural, que, segundo ela, está por trás de ausências de acesso a saúde de qualidade, a diagnóstico e tratamento da doença.
O deputado Hilton Coelho cumprimentou a frente formada por associações de pessoas com doença falciforme, que fez a provocação para a realização da audiência pública, e destacou a importância do tema para a Bahia. “É um estado que tem um peso gigantesco da população negra e, portanto, com a ausência de iniciativas do poder público, de fato a doença falciforme é algo extremamente grave”, afirmou.
Hilton destacou a gravidade do problema na Bahia, onde uma criança a cada 650 nascem com a doença falciforme e 17 em cada mil carregam traço. “Existe uma objetividade já constatada. Claro que nós precisamos trabalhar na geração de dados também, para o enfrentamento da problemática. Mas nós já temos dados na Bahia que são significativos”, explicou o deputado, que também argumentou sobre a necessidade de se potencializar o Centro Estadual de Referência em Tratamento à Doença Falciforme, “para que ele seja uma referência para o Brasil”, e de se ter também centros regionalizados, tendo o estado como indutor dessa política nos municípios.
Ficou a cargo de Altair Lira, coordenador de relações institucionais do Centro Estadual de Referência em Tratamento à Doença Falciforme Rilza Valentim traçar um histórico da doença falciforme na Bahia e no mundo. De acordo com informações trazidas por ele, são 500 mil casos novos casos de doença falciforme no mundo por ano, 89% deles no continente africano. Ele argumenta ainda que, apesar de ser uma doença mundial, não está na pauta da Organização Mundial de Saúde (OMS) e da Organização Panamericana de Saúde. “É praticamente cada um país se virando e fazendo sozinho a sua política”.
Ele informou que, até 2001, não se tinha dados sobre a doença. “Hoje, se sabe que é um caso em 650 nascimentos na Bahia, um em 1.200 no Rio de Janeiro e um em 1.400 em Pernambuco”, apontou Altair, dizendo que em Cachoeira, no Recôncavo, a incidência é de um caso para cada 137 nascimentos, um para 247 em Cabaceiras do Paraguaçu, um para 252 em Cruz das Almas. “Daí a importância de se criar centros regionais na Bahia, como Hilton disse”, explicou.
Após relatos comoventes de representantes de associações de pessoas com doença falciforme de várias regiões e de um debate profícuo com representantes de órgãos públicos, a deputada Fabíola Mansur proferiu os encaminhamentos derivados da audiência pública. Entre eles, a busca por dignidade e equidade no atendimento a pessoas com a doença, “reconhecendo que o racismo estrutural é determinante das condições de saúde da população negra”. A segunda proposição seria a criação de uma frente parlamentar para debater a saúde da população negra interdisciplinarmente, com todos os movimentos sociais, representações do Ministério Público, da Sesab, da Sepromi, da Hemoba, da Secretaria da Educação, do Conselho Estadual de Secretários de Saúde da Bahia (Cosems).
Os encaminhamentos trazem ainda uma cobrança para que o Centro Estadual de Referência faça um matriciamento dos dados da doença, alinhando dados da Comissão Intergestores Bipartite (CIB) e do Cosems. Para superar a subnotificação de dados, também está listada, entre os encaminhamentos da audiência, a importância de se realizar o censo de pessoas com a enfermidade, orientando profissionais de saúde sobre a notificação compulsória do CID D57.
A sugestão a entidades médicas para que seja obrigatório o ensino da hematologia na graduação de medicina, o uso de telemedicina, para organizar melhor o fluxo de atendimentos em todo o estado, e a descentralização do atendimento aos pacientes com a doença falciforme, regionalizando a atenção de saúde, também foram ações citadas pela deputada Fabíola Mansur, que disse que um relatório com os dados da audiência seria preparado para ser encaminhado aos órgãos de saúde e às secretarias, que tratariam o tema de forma transversal.
Também participaram da audiência pública Antônio Purificação, coordenador de promoção da equidade em saúde da DGC/Sesab, Michael Carmo, diretor-geral de gestão das unidades próprias da Sesab, Noemia Neves, coordenadora-geral da Frente das Associações de Pessoas com Doença Falciforme, Taíse Rosário, representante da Associação de Valença e Baixo Sul, o promotor Carlos Martel, representando o Ministério Público do Estado da Bahia, Naianne Dias Costa, representando o Conselho Estadual de Saúde e a Associação Baiana das Pessoas com Doença Falciforme (Abadfal), e o diretor da Hemoba, Luiz Gonzaga Catto.
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